Un număr de 24 de hunedoreni, printre care se află şi copii, suferă de boli rare, potrivit statisticilor Direcţiei de Sănătate Publică (DSP) a judeţului.
Cei mai mulţi dintre aceştia, 19 la număr, au fost diagnosticaţi cu scleroză laterală amiotrofică, cunoscută și ca boala Lou Gehrig, o boală progresivă, care se caracterizează printr-o pierdere (reducere) progresivă a anumitor celule nervoase ale creierului și măduvei spinării denumite neuroni motori. Alţi trei pacienţi suferă de mucoviscidoză, o maladie congenitală ereditară caracterizată printr-un exces de viscozitate a secreției glandelor exocrine, unul de fibroză pulmonară idiopatică, boală cronică rară, de cauza necunoscută, care afectează ambii plămâni, în vreme ce un alt hunedorean a fost diagnosticat cu sindromul de imunodeficienţă primară.
Pacienţii beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare, decontat de CJAS, iar statisticile au fost prezentate în contextul „Zilei Internaţionale a Bolilor Rare”, marcată, în fiecare an, pe 28 februarie. În acest sens, şi la nivelul judeţului Hunedoara se vor organiza evenimente de informare şi conştientizarea despre bolie rare. O acţiune de acest gen va avea loc, astăzi, 27 februarie, la Colegiul Naţional “I.C.Brătianu” din Haţeg.
Specialiştii spun că, în prezent, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică şi 75 la sută dintre acestea afectează copiii.
